Неизлечимо болен татко от Крокенхил с болест на моторните неврони планира набиране на средства за „списък на кофата“, за да помогне за вдъхновяването на младите хора с MND

Баща с болест на моторните неврони (MND) се изказа и пусна списък със задачи, за да помогне за събирането на пари за благотворителност и да вдъхнови другите.

Лекарите потвърдиха диагнозата на Сам Хейдън-Харлър от Крокенхил на 5 март след месеци на тестове и назначения.

Сам Хейдън-Харлър споделя диагнозата си за MND, докато започва набиране на средства от списъка си.

35-годишният каза, че се е „изключил“, когато му е казано, и непосредственото му усещане е, че „животът ще свърши утре“.

След като се ожени за съпруга си Джеймс преди няколко години и осинови заедно четиригодишен син, той каза, че се чувства сякаш току-що е започнал да живее живота си.

Но след диагнозата си той почувствал, че тя е жестоко откъсната от него и „животът свърши“.

Сам каза: „Бях в отпуск за осиновяване и това, което ме предупреди, беше, че се върнах на работа през февруари 2021 г. и през март изведнъж китката ми наистина ме разболя, но го пускам. Сложете се да бъда на бюрото си и вероятно карпалния тунел.

Отляво надясно: Сам и Джеймс се ожениха през 2016 г. Снимка: Сам Хейдън-Харлър

“Някои дни наистина ме болеше и до май разбрах, че нещо не е наред.”

След като посети лекар, който първоначално не откри неврологични проблеми, Сам се уреди да посети физиотерапевт.

Бащата каза, че през цялото време е бил на кука и е бил помолен да извърши това, което тогава изглеждало като серия от странни тестове, включително стъпване на пръсти и подсвиркване.

В крайна сметка, след многобройни кръвни изследвания, Сам беше изпратен за ЯМР, който потвърди диагнозата му.

MND е бързо прогресиращо терминално неврологично заболяване, което атакува нервите на тялото и пречи на мускулите да функционират.

Сам, вляво, и Джеймс в сватбения им ден през 2016 г. Снимка: Сам Хейдън-Харлър
Сам, вляво, и Джеймс в сватбения им ден през 2016 г. Снимка: Сам Хейдън-Харлър

По време на заболяването си повечето хора с MND ще бъдат хванати в капан в неуспешно тяло, неспособни да се движат, да говорят, да преглъщат и в крайна сметка да дишат.

Сам каза: „Това беше. В главата ми животът свърши, поставях се в кутия.

„Спомням си, че седях там и си мислех: „О, това ли е последната ми Коледа?“

„Ужасно е, особено някой толкова млад, затова не искам да мълча за това.

„Не бихте ме погледнали, мислейки, че имам неизлечимо заболяване.

„Знам, че ще бъда в инвалидна количка, може би няма да мога да ям или да говоря, затова правя толкова много в момента, защото не знаеш кога ще ти го отнемат“.

Сам и съпругът й Джеймс се ожениха през 2016 г., точно три години от деня, в който се срещнаха, и за кратко време управляваха бизнес за планиране на сватби, наречен Ever Ever After.

Двойката създаде и канала „Татко, татко и аз“ в YouTube, за да вложат своите преживявания като гей осиновители със сина си, когото наричат ​​„Малкият човек“.

Но след като се мъчеше да намери начини да каже на голямото си семейство и приятели за това, Сам отиде в канала, за да сподели диагнозата си.

Той казва, че това е било най-лесното нещо да се направи „вместо да се налага да си спомняш и споделяш“ всеки път.

Сам също публикува подробности за списъка си със задачи онлайн, който включва всичко – от вечер на абитуриентските балове до появяване като статист по телевизията и ядене на очукан бар Марс.

Сам, на преден план, и Джеймс с техния осиновен син.  Снимка: Сам Хейдън-Харлър
Сам, на преден план, и Джеймс с техния осиновен син. Снимка: Сам Хейдън-Харлър

Бащата, който работи за застраховател, не е сигурен колко бързо ще се промени състоянието му, така че няма търпение да се възползва максимално от времето, което му остава.

Той каза: „Знам, че ще бъда в инвалидна количка, може би няма да мога да ям или да говоря, затова правя толкова много сега, защото не знаеш кога ще ти го отнемат.

„Малкият човек не знае какво се случва, но искам той да погледне назад и да каже „това е баща ми“.

Сам се стреми да поддържа чувството за нормалност, но се надява, че с изказването си може да помогне за „нормализирането на разговора“ и да покаже, че MND не е болест на „старо поколение“.

През последните два месеца той събра средства чрез страница на GoFundMe, която надхвърли £6,000.

Сам и Джеймс се ожениха през 2016 г. Снимка: Сам Хейдън-Харлър
Сам и Джеймс се ожениха през 2016 г. Снимка: Сам Хейдън-Харлър

Блогърът казва, че е бил поразен от отговора на кампанията за набиране на средства, създадена, за да помогне на него и семейството му.

„Мисля, че понякога можете много лесно да се почувствате, че хората са самотни, но това просто показва, че това е всичко друго, но не“, каза той.

“Щедростта и подкрепата бяха огромни. Не го очаквах само като бях открит за диагнозата си.”

Друга негова цел е да събере £50 000 за Асоциацията за болести на моторните неврони (MNDA), която разчита на доброволно набиране на средства.

Той и негов приятел планират благотворителна гала, която да се проведе в The Alexandra Suite, Swanley в петък, 19 август, като всички приходи отиват за MNDA.

Сам събира пари за Асоциацията за болести на моторните неврони.  Снимка: Сам Хейдън-Харлър
Сам събира пари за Асоциацията за болести на моторните неврони. Снимка: Сам Хейдън-Харлър

Няма лек за MND и около 5000 души живеят с болестта в Обединеното кралство.

През ноември правителството обеща най-малко £50 милиона за финансиране на изследвания на MND като част от по-широка инвестиция от £375 милиона в борбата срещу невродегенеративните заболявания.

Но участниците в кампанията изразиха загриженост на фона на съобщенията, че финансирането е блокирано от „бюрокрация“, като на учените е казано, че трябва да подадат множество заявления за малки траншове за разпределение.

„За съжаление, наскоро беше съобщено, че правителството не е успяло да изпълни обещанието си за финансиране от £50 милиона за пет години, което прави още по-важно да имаме тези събития“, каза Сам.

“MNDA получава малко финансиране и затова искам да говоря за него открито, за да повиша осведомеността.”

Говорител на Министерството на здравеопазването и социалните грижи каза: „Инвестирахме милиони паунда в изследвания – които доведоха до голям напредък в разбирането на болестта – и оставаме ангажирани да похарчим поне още £50 милиона, за да помогнем за намирането на лек.

„Финансирането за научни изследвания е достъпно сега и изследователите могат да кандидатстват в Националния институт за изследване на здравеопазването и грижите (NIHR) и Обединеното кралство за изследвания и иновации (UKRI).

„Ние ще подкрепим изследователската общност на заболяванията на моторните неврони в постигането на тези изисквания и напълно ще разберем колко важно е финансирането да бъде разпределено възможно най-скоро, за да може да се постигне по-голям напредък.

За да дарите за набиране на средства GoFundMe, щракнете тук. Билети за гала можете да закупите за £70. За повече информация изпратете имейл на [email protected]

.

Add Comment